En septiembre de 1991 CRITERIO (Nº 2077) publicó un artículo que se tituló La lepra ayer y hoy. En ese entonces hice un análisis de la enfermedad como problema de salud pública, especialmente referido a nuestro país. Creo que ese planteo puede ser aún válido para la mayoría de las regiones en las cuales la lepra es una enfermedad endémica. La cuestión se resume en lo siguiente: hoy la lepra se cura con la medicación adecuada, que debe ser administrada durante un período mínimo de dos años. Si esos medicamentos existen, ¿por qué no se ha erradicado la enfermedad?
Una de la principales razones es el abandono del tratamiento que hacen los enfermos. Un tratamiento prolongado como el de la lepra expone al paciente a múltiples situaciones de abandono o de irregularidad, que obviamente son ajenas a su voluntad y en la mayoría de los casos responden a cuestiones sociales.
La Asociación de Caballeros Argentinos de la Soberana Orden Militar de Malta aceptó el desafío; y fiel a su tradición de ayuda al enfermo de lepra y en su condición de ONG promovió las acciones necesarias para atender este problema, complementando y colaborando con el Programa Nacional de Lepra.
En este artículo expondré los resultados del programa AMAPEL (Ayuda Maltesa Argentina para Eliminar la Lepra). Éste fue diseñado inicialmente como experiencia piloto para la ciudad de Buenos Aires y el Gran Buenos Aires con el objetivo inmediato de garantizar la cobertura terapéutica completa a los enfermos.
¿Existe la lepra hoy?
La lepra es una enfermedad infecciosa provocada por una bacteria (Mycobacterium leprae). Se contagia de persona a persona con una incubación silenciosa que a veces llega a los 10 años. Por el gran prejuicio y el estigma social que ha provocado, se la relaciona más con la antigüedad que con el presente. Sin embargo debemos decir que aún existe.
El tratamiento actual de la lepra es altamente eficaz y el enfermo deja de contagiar a los pocas semanas. Más de 8.000.000 de enfermos tratados y curados en todo el mundo en los últimos 10 años así lo corroboran.
El Programa Nacional provee gratuitamente esta medicación a todos los centros que atienden lepra en cualquier punto del país.
Si bien no desconocemos que el problema del prejuicio a veces enferma más que la misma bacteria, hoy la lepra es sencillamente una enfermedad más.
El tratamiento es con antibióticos; el paciente puede y debe continuar con su familia y con su trabajo, desarrollando una vida normal.
En América el primer país con lepra es Brasil. La Argentina tiene una tasa de prevalencia media y en descenso, con una clara distribución regional. El problema se concentra principalmente en las provincias del NEA (tasas de 2 a 4 enfermos x 10.000 habitantes). Si bien la tasa de prevalencia se diluye en Buenos Aires y en el Gran Buenos Aires debido a la densidad poblacional, el caudal de enfermos también es importante. De hecho fue el área que mayor número de casos nuevos comunicó en el período 1995-1996.
Objetivo: sine lepra 2000
La OMS (Organización Mundial de la Salud) y los programas regionales se han propuesto para el año 2000 bajar la tasa de prevalencia a menos de 1×10.000. Logrado este objetivo se considerará a la lepra eliminada o controlada como problema de salud pública (no es lo mismo que enfermedad erradicada). Esta meta se consigue atendiendo el problema expuesto: que todos los enfermos tomen la medicación hasta su curación. En el NEA, Buenos Aires y otras provincias que se detallan en la tabla Nº 1 está nuestro trabajo.
Si los medicamentos son eficaces y éstos son provistos en forma regular y gratuita, ¿por qué no se cumple con el tratamiento? Como se mencionó, el paciente presenta problemas de continuidad. Su concurrencia al hospital para el control sanitario y la provisión de los remedios a veces es irregular. No podemos quedarnos de brazos cruzados esperando y confiando que el paciente se acerque al hospital:Si el enfermo no concurre a buscar sus medicamentos, que los medicamentos salgan a buscar al enfermo. O sea, asegurar las acciones para que el tratamiento llegue al enfermo durante todo el tiempo necesario hasta su curación. Esta es la estrategia de AMAPEL.
Programa AMAPEL
El programa fue diseñado y elaborado en 1994 por un grupo de profesionales en una reunión presidida por mi maestro, el Dr. Luis María Baliña.
Para poder desarrollar esa metodología de trabajo nos apoyamos en los siguientes puntos:
1) Un médico coordinador zonal.
2) Un equipo de seguimiento especialmente entrenado para realizar el trabajo de campo (que salga del hospital y llegue al domicilio del enfermo para su atención).
3) Vehículos contratados para cada salida, si fuera necesario.
4) Y fundamentalmente poder detectar quién y cuándo abandona el tratamiento para recuperarlo. Sin esta herramienta es imposible. Para ello se diseñó un software especial de computadora que se adaptó al programa de control de lepra y que detecta en forma inmediata al paciente que abandona. Hoy este software corre en varios centros leprológicos del país y conforma una red de trabajo para un mejor registro de los enfermos.
En este sencillo esquema se integran médicos, licenciados en administración y en sistemas. Respecto del equipo de seguimiento, se firmó un convenio de pasantías estudiantiles con la Universidad del Salvador para que alumnos avanzados de las carreras de medicina y asistencia social realizaran el trabajo de campo. El compromiso humano de todos ha sido excepcional; pero debo destacar el entusiasmo juvenil de estos estudiantes que han realizado su primera experiencia laboral con toda seriedad y entrega.
Bajo el patrocinio de la Orden de Malta, y con la ayuda financiera de la misma Orden y de la Fundación Navarro Viola, AMAPEL comenzó a trabajar en agosto de 1995. Se eligió a la ciudad de Buenos Aires y el Gran Buenos Aires por las razones antes expuestas. Es habitual que los habitantes del Gran Buenos Aires se atiendan en los principales centros de la Capital. Por eso AMAPEL no consideró límites geográficos y su radio de acción se extendió hasta 90 km. Se designó como cabecera y coordinador zonal al Servicio de Dermatología del Hospital Muñiz (Municipal), y se integraron en red de trabajo el Hospital Ramos Mejía (Municipal), el Hospital de Clínicas (UBA), y los consultorios del Programa Nacional de Lepra. Todos disponen del software de registro de enfermos que cuenta con el sistema de alerta de abandono; y se manejan con el mismo equipo de seguimiento mediante un simple llamado telefónico al coordinador.
Resultados
Hoy se encuentran registrados y controlados más de 600 enfermos en este área. Se ha comprobado que la tasa de abandonos o de irregularidades en el tratamiento puede llegar al 40%. Las causas sociales son las más importantes (dinero para el transporte, pérdida laboral, enfermedad de un familiar, etc.).
A medida que el programa fue avanzando, se logró un mejor control de los enfermos. Éstos por su parte respondieron con reciprocidad y con el conocido efecto espejo: a mayor compromiso por parte del equipo de salud, mayor compromiso por parte del paciente.
El número de enfermos controlados y los porcentajes de curados vs. activos se puede observar en el gráfico, que compara diciembre de 1995 (a 5 meses de iniciado el programa), con julio de 1996 (12 meses), y julio de 1997 (24 meses).
En estos cuatro centros que han trabajado en el programa AMAPEL quedan sólo 183 enfermos activos.
Conclusiones
A dos años de trabajo en el área piloto de Buenos Aires podemos extraer algunas conclusiones.
Nos parece más eficaz, desde el punto de vista médico, y más económico, desde el punto de vista del presupuesto, una metodología de trabajo de este tipo: tratamiento ambulatorio, con búsqueda, recuperación y asistencia domiciliaria de los pacientes que abandonan. Así se mejora el cumplimiento del tratamiento, y por lo tanto la curación en un plazo más corto.
Esto requiere la decisión de trabajar de esta manera, un equipo profesional comprometido con el programa y el apoyo informático correspondiente.
Debido a los resultados promisorios, y a la suma de esfuerzos de la Orden de Malta, de la Fundación Navarro Viola y de la Fundación Bunge y Born, AMAPEL continúa su labor en Buenos Aires y ha extendido su trabajo a Resistencia y Gran Resistencia, y Rosario y Gran Rosario. Ha sido particularmente útil en esas regiones por demás difíciles de nuestro país. Basta recordar como ejemplo las inundaciones del verano del 97 en los alrededores de Resistencia.
Es nuestro deseo poder llevar AMAPEL a las restantes provincias endémicas de nuestro país. Es el esfuerzo final que debemos realizar en colaboración con los programas oficiales para controlar definitivamente a esta enfermedad milenaria.
